domingo, 21 de noviembre de 2010

EL VIACRUCIS : SEGUNDA ESTACION

Días mas tarde, viendo que en el lecho de la zona injertada, había alguna zona con distinto aspecto que el resto, llamamos al servicio de Cirugía plástica para preguntar si habían recibido el informe antomopatológico y comentar lo observado, contestándonos que acababan de recibirlo y que podíamos pasarnos por la consulta para ser informados y de paso observar la evoluciòn de la cicatrización .

Al día siguiente, el paciente acompañado de su hija, se personaban en la consulta externa de cirugía plástica.

Tras una larga espera de pie en el pasillo, repleto de otros pacientes y familiares, mi suegro y su hija, entraron en la consulta, donde fueron recibidos por el Jefe accidental del Servicio, a quien al parecer correspondía ese día el turno. Tras echar un rápido vistazo a la zona operada y otro igual de rápido al que parecía ser el Informe de anatomopatología, les dijo escuetamente : "Está todo muy bien", al tiempo que le citaba, verbalmente para una nueva revisión el mes de septiembre, una vez pasadas las vacaciones de verano, cuando los doctores que habían realizado la operaciòn, hubieran regresado de las vacaciones .

Tanta parquedad informativa, parecía tranquilizadora, pero, habiendo observado el aspecto de alguna de las zonas del lecho de la operaciòn, aún no totalmente cicatrizada, que no aparecía homogeneo con el resto de la misma y presentaba incluso un pequeño nódulo violaceo, mi mujer, no las tenía todas consigo. Por ello, aprovechó que la enfermera estaba cubriendo la herida de su padre, para apartar ligeramente al doctor, de forma que no pudiera oirlo el paciente, y preguntarle por el tipo de tumor que había sido identificado en el Informe de anatomopatologia, así como si había visto alguna complicación. A lo que aquel contestó, sin más, que se trataba de un angiosarcoma, pero sin que le permitiera obtener una copia del informe, al tiempo que insistía en que no debía preocuparse porque había ido todo muy bien.

El hecho de tatar de evitar que su padre se enterase de que se trataba de un cancer, y la tranquilidad que le transmitiò el doctor al decirle que todo iba bien y no darle aparente importancia, hizo que no siguiera insistiendo en formular nuevas preguntas .

Cuando más tarde mi esposa me comentó los detalles de la entrevista y dado que en ese momento nuestra ignorancia sobre el cancer y en particular sobre el angiosarcoma era casi total, intenté buscar informaciòn sobre el mismo a través de Internet, pudiendo constatar que, a diferencia de otras variedades de cánceres no existìa mucha informaciòn específica sobre el mismo; Sin embargo todas las informaciones coincidían en poner de manifiesto la gran agresividad y el mal pronóstico del mismo, así como la práctica inexistencia de tratamientos eficaces aplicables al mismo.

Al conocer esta información, comenzó a preocuparnos la distinta coloración y aspecto del lecho de la zona operada que habíamos observado, y el hecho de que el doctor no nos hubiese mencionado nada al respecto, así como que hubiese remitido al paciente para una revisión casi mes y medio mas tarde.

Ante ello, decidimos volver al servicio de cirugìa plástica, para que nos facilitasen una copia del informe anatomopatológico y nos explicasen mas detalladamente el contenido del mismo y los riesgos existentes, asì como que valorasen los cambios observados en la zona operada. Sin embargo al carecer de cita previa temíamos no ser recibidos, especialmente teniendo en cuenta la habitual saturación de pacientes. Por tanto, abusando de amabilidad de la hermana de una amiga que trabajaba en el mismo hospital y planta que el servicio de cirugía plástica, cionseguimos que nos gestionase una cita informal con el doctor de dicho servicio que ese día pasaba consulta.

Tuvimos que esperar, casi toda la mañana, a que terminasen las citas. Sin embargo la espera mereció la pena. El doctor, que casualmente era uno de los dos que había intervenido en la operaciòn, se mostró mucho mas receptivo que al anterior, y cuando viò el aspecto del lecho de la herida oprerada y leyó el informe anatomopatológico, no lo dudó un momento, diciéndonos que iniciaría los trámites para realizar una nueva intervenciòn lo mas urgentemente posible, que le permitiera la programación de que disponìa el servicio, y que nos avisarían telefónicamente de la fecha de ingreso hospitalario .

Dos meses mas tarde, aproximadamente, tras solicitar y reicibir el historial clínico, por fin tendríamos acceso al informe anatomopatológico, cuya lectura se nos había hurtado hasta el momento, el cual decía lo siguiente :

DATOS CLINICOS :

Tumoración retroauricular izquierda. JC : Basocelular pigmentado/melanoma

DESCRIPCION MACROSCOPICA :

Elipse de piel de 5,8 cm de dimensión máxima que en su zona central presenta una lesión sobreelevada hemisférica de superficie polilobulada y color blanquecina de 2,2 cm. de diámetro que queda a 0,5 del borde de resección más próximo. A 0,9 cm. de esta primera lesión se aprecia otra lesión sobreelevada de superficie plana de 0,6 cm. de diámetro que queda a 0,4 cm del borde de resección más próximo. En el resto de la pieza se aprecian múltiples lesiones satélites de entre 0,2 y 0,4 cm de diámetro, algunas de ellas confluentes que no alcanzan los bordes de resecciòn de la pieza.

DESCRIPCION MICROSCOPICA :

Técnicas realizadas : CD31 , CD34 , D2-40

DIAGNOSTICO :

PIEL. ANGIOSARCOMA QUE AFECTA MARGEN DE RESECCION.

Nota : Dada la agresividad de este tumor y la afectación del margen de resección la posibilidad de reciciva es alta.

 
La decisión del doctor de volver a intervenir inmediatamente tuvo un efecto doble. Por un lado nos tranquilizó, en cuanto contábamos que en esta ocasiòn la espera sería breve. Pero por otro nos preocupó la actitud contradictoria del doctor que días antes nos había informado sobre el resultado del estudio anatomopatológico, quien había restado importáncia al resultado del mismo y a la evolciòn de la cicatrización de la zona operada.

En aquel momento pensamos en acudir nuevamente a ver al doctor que días antes nos había informado para preguntarle por esa contradicciòn, pero pensando que se trataba del jefe accidental del servicio, decidimos no hacerlo para evitar posibles conflictos internos entre ambos doctores, que pudieran afectar la rapidez de los trámites para la nueva operaciòn.

Mientras pasaban los días esperando que nos comunicasen la fecha de la nueva intervenciòn, observábamos que el aspecto de las zonas irregulares del injerto, emperoraba y se agrandaba un poco cada día, y como, al cabo de cinco o seis días, empezaba a supurar; por lo que acudimos con el paciente al Servicio de Atención Primaria, donde a la vista del aspecto que mostraba, de los antecedentes, y de nuestras insistencia,optaron por facilitanos un volante para el Servicio de Urgencias del Hospital Provincial.

Llegados a dicho servicio de Urgencias, nuevamente tuvimos la suerte de que ese día se encontrase de Guardia en el mismo el doctor que lo había operado e iniciado los trámites para la nueva operaciòn de ampliación de los márgenes de resección, quien al ver al paciente y la evolución de la herida, acordó inmediatamente el ingreso hospitalario el 28 de junio de 2007, y tras las pruebas y estudios preoperatorios se programó la intervenciòn para el día 3 de julio.

Finalmente la operación, realizada con anestesia local, se iniciò a las 9,35, finalizando a las 10,15, y pasando luego el paciente a la sala de reanimación, como en la ocasión anterior, hasta su posterior envio a la habitación asignada.

Durante el tiempo de estancia, se reprodujeron las circunstancias, tanto positivas como negativas apuntadas en la entrada anterior ( Buena evoluciòn de la cicatrización del injerto; parquedad informativa de la mayoría de los distintos doctores informantes; siendo curiosamente los mas asequibles a las preguntas los más jóvenes; magnífica atención del personal de enfermería; suerte una vez más con el vecino de cama que nos correspondió; Alimentación aceptable, y variada con la única restricciòn de ser pobre en grasas, como en la ocasiòn anterior etc.

Sin embargo, durante las sucesivas citas para solicitar informaciòn sobre la evolución del paciente, habíamos preguntado a varios doctores , incluido quien realizó la intervenciòn, si antes del alta iban a hacer algún tipo de prueba para conocer la posible existencia de metástasis en otras zonas u órganos; algo que nos preocupaba especialmente. Y la respuesta era siempre evasiva cuando no claramente negativa, sin que los argumentos resultasen convincentes.

Ante tal actitud que nos resultaba incomprensible, solicitamos una cita con el jefe accidental del servicio, que resultó ser el mismo que, en un principio nos había informado tan "alegremente" del resultado del informe anatomopatológico. Ante ello se nos pasó por la cabeza preguntarle y recriminarle por semejente hecho; si bien, tras comentarlo entre nosotros dedicimos pasar por alto esta cuestiòn, para evitar que se pusiese a la defensiva y que pudiera frustrarse nuestra intención de que le fuesen realizadas pruebas al paciente para conocer, con todo el detalle posible, su verdadero estado, y lo que podíamos esperar de la evoluciòn de las enfermedad .

Después de hacernos esperar un buen tiempo y de insistir varias veces a la secretaria, finalmente, a regañadientes, aceptó recibirnos.

Ante todo lo vivido y experimentado hasta ese momento, habíamos empezado a informarnos de nuestros derechos como pacientes y las formas y medios de reclamaciòn, así como de las pruebas médicas existentes para determinar la posible extensión o metastasis del tumor. Todo lo cual nos ayudó a plantear seriamente lo que pretendíamos y para evitar que nuestro interlocutor pudiera torearnos fácilmente.

Cuando le planteamos nuestra petición, en principio se negó diciendo que no era necesario prueba alguna; alegando que el tumor estaba localizado.

Sin embargo, al preguntarle si podía garantizarlo y contestar con evasivas pero firme en su idea de no realizar nuevas pruebas, le recordamos lo ocurrido días antes, en que nos había afirmado que todo estaba bien, como días mas tarde era necesaria la nueva inervenciòn para ampliar márgenes. Y le hicimos saber, que con ese precedente y con los antecedentes de error diagnóstico ( basocelular ) y de los retrasos habidos hasta conseguir la primera intervención, confíabamos poco en sus palabras y necesitábamos alcanzar el mayor grado de certeza objetiva posible, mediante las pruebas adecuadas que nos sacasen de la duda; tales como un TAC craneo torácico y una ganmagrafía osea, por ejemplo.

Viendo que todavía remoloneaba, le amenazamos seriamente con acudir al servicio de atenciòn al paciente o a la Inspecciòn Médica, si fuese necesario, donde expondríamos por escrito la historia de todo el proceso médico-hospitalario sufrido hasta entonces, con especial énfasis en la nefasta informaciòn e instrucciones que días antes nos había facilitado, y que de haberla seguido, habría supuesto una agravación de la dolencia y un empeoramiento del pronóstico de superviviencia.

Ante la firme actitud y la indignación, hasta entonces reprimida, que empezaba a traslucirse de nuestras palabras y gestos, finalmente acabó, cediendo aunque, una vez más a regañadientes y muy a su pesar .

Habíamos ganado aquella pequeña escaramuza contra uno de los cancerberos del sistema sanitario, pero no sería la última, como se verá en las sucesivas entradas del blog.

Aquello prolongó el ingreso hospitalario unos días mas de lo habitual hasta obtener el resultado de las pruebas; pero al menos nos dejó mas tranquilos al resultar, aquellas satisfactorias, por no apreciarse del resultado de las mismas evidencia de metástasis.

Finalmente el paciente recibiò el alta el 23 de julio de 2007, cuyo informe decía :

ENFERMEDAD ACTUAL :

Acude por ampliación de márgenes de Basocelular quístico retroauricular izquierdo que contactaba con margen de resecciòn lateral y estudio de extensión.

Fué intervenido con fecha 08/06/07, bajo anestesia local y sedaciòn, Dr......., Dr.......... le realizan exéresis y cobertura mediante ILPH tomada de brazo.

EXPLORACION FISICA :

Lesión tumoral retroauricular izquierda recidivada de 2-3 mm, palpable no visible.

JUICIO DIAGNOSTICO :

Recidiva de basocelular quístico retroauricular izquierdo

INTERVENCION QUIRURGICA :

El 03/07/07 ( Dr........../Dr............) BAL y sedación se realiza ampliación de márgenes quirúrgicos y cobertura con ILH de brazo izquierdo.

EVOLUCION :

Rastreo oseo metastásico : Negativo ( 18/07/07 )

TAC craneal y toraco-abdominal sin evidencia de metástasis o infiltración ( 16/07/07 )
Satisfactoria, siendo dado de alta con fecha actual, debiendo acudir a Consulta Externa de Cirugía Plástica el 27/07/07 para informe anatomopatológico.

Tratamiento :

Realizar curas con Betadine en su domicilio o Centro de Salud hasta revisión en Consulta para retirar sutura retroauricular.
Seguir su medicación domiciliaria habitual.


Como podrá observarse, en el informe de alta todavía se sigue hablando de "Basocelular quistico", en lugar de angiosarcoma, a pesar de la existencia de un anterior informe anatomopatológico que recoge este último diagnostico.

Más aún, en la hoja de ingreso fechada el mismo día de este 28/06/2007, en el capítulo de " EPISODIOS PREVIOS" ( Prestaciones/Proceodimientos/Diagnósticos ) se recoge lo siguiente :

Fecha 08/06/07 : ESTIRPACION LIPOMA

Fecha 08/06/07 : NEO MAL PIEL CUERO CABELLUDO Y CUELLO

Fecha 28/06/07 : ADENOCARCINOMA RETR.

Y se da la circunstancia de que el 08/06/07 es la fecha de ingreso de la primera intervención y que en el parte de alta no consta ninguno de los diagnósticos que figuran en la hoja de ingreso de 28/06/2007.

Y lo mismo sucede con el diagnóstico de 28/06/07, fecha de la segunda intervenciòn, que no coincide con el diagnóstico de angiosarcoma. Sin embargo, este último diagnostico sí figura correctamente en la HOJA OPERATORIA

No obstante, todas estas contradicciones y otras interesantes cuestiones internas no llegaríamos a conocerlas hasta que, tras solicitar el historial clínico del paciente nos fuera facilitado, un més mas tarde.

Por ello, tras recibir el informe de alta hospitalaria, con el resultado de las pruebas realizadas salimos bastante más tranquilos y esperanzados, pensando que esta sería la última estaciòn del "Via Crucis" .

Craso error una vez más, como comprobaríamos días mas tarde .

Pero dejemos eso para después de la publicidad.